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Carta de un niño con una enfermedad rara

No sé porque soy así, no sé, porqué mis huesos, son tan frágiles que apenas puedo correr, no sé porque mi piel esta arrugada, como si fuera mi abuelito, con más de ochenta años, no sé, nací así y ya, ni yo, ni mis papás lo elegimos, pero agradezco enormemente a mis papás, por no abandonarme, sabían desde bien temprano lo que venía en mí, tuvieron elección, me eligieron a mí, que viviera… aunque sé que mi vida, no es como los otros niños, no para nada. Muchos no creen que lo sea, se niegan, hablarme, a jugar conmigo, dicen que soy raro… yo no soy raro, mi condición, la enfermedad es rara. Yo solo soy un niño, que quiere aprender, que quiere jugar, como los demás. Me siento como el protagonista “el curioso caso de Benjamin Button” solo que yo no me convierto en joven, más bien envejezco por momento, bueno mi cuerpo, porque mi espíritu, sigue como tiene que ser un niño de diez años.

No quiero pensar en mi futuro, ya que es incierto, ya es triste, ver a mis papás mal, porque saben que me enterrarán. Solo quiero vivir el hoy, es lo único que tengo de cierto.

Yo no me siento raro, tengo ganas de vivir, de aprender, de ser mejor cada día, pero los que me rodean, los niños de mi edad, no lo ven como yo, acabo solo y decepcionado, pero no me voy a rendir, no voy a dejar que me afecte, aunque hay días que no puedo evitarlo.

28 de febrero, el día de las enfermedades raras según dicen, él día de los niños como yo, pero yo no entiendo que significa eso, me gustaría, que cada día se esforzaran, para encontrar una explicación, a nuestra condición, o almenos, sociabilizar para que los demás sepan, que somos como ellos, porque así es, nos duele que nos traten de forma diferente.



No entiendo, porque le dan tanta importancia a la diferencia, acaso ¿no es más importante, la semejanza que tengo con ellos? Quizás mi físico no lo demuestre, pero interiormente quiero lo mismo que ellos… ¿Por qué no lo entienden?

28 de febrero es un día más, para concienciar, para sociabilizar, los muchísimos casos de enfermedades raras, el mío solo es uno más, somos tantos niños que lo padecemos, no es justo que nos condenen por ello, nosotros no lo elegimos, tan solo nos aceptamos tal como somos, porque somos igual que los demás niños… ¿Por qué los demás niños y sus papás no lo pueden entender? En el cole explican tantas cosas… ¿porque no exponen eso? ¡Se lo preguntaré a mi profesora! Ella sabe mucho y seguro que me dice por qué…

Ui ya están a punto de acabar el recreo, yo preferí quedarme en clase, hacer esta carta, ahora se lo expondré a mi profesora, y mis compañeros, a ver si hay debate, ¡me encantan los debates!

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Escritora y fan de las redes sociales gusta de escribir y buscar artículos que vale la pena conocer y compartir. Su gran discapacidad no ha sido impedimento para explorar las facetas de la vida.

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